✳︎自立支援医療（育成医療）制度について
口唇・ 口蓋裂の治療には、児童福祉法に基づく医療制度である育成医療制度の適用
も受けることができます。
この制度は18歳までのお子さんが健康保険を利用して機能改善が見込める治療を受け
たときの家族負担分に対して適用されますが、指定された育成医療機関で治療を受ける
ことが条件となります。
この制度による給付を受けるためには、原則として治療前に医師の意見書や世帯調
書、世帯主の収入証明となる書類などを申請書に添えて、居住地の保健所や保健センタ
ーに提出し、審査を受けることが必要となります。地域や世帯主の所得の状況によって
は負担金が異なる場合もあります。また育成医療の期間が過ぎた18歳以上の患者さんで
は、状況に応じては更生医療制度が適用されていますが、特別な美容整形的な手術や歯
科治療の一部には保険が適用されないものもあり、詳細は担当の医師や医療ソーシャル
ワーカーなどに相談されたほうが良いでしょう。
✳︎親の会友の会などの活動について
口唇裂・口蓋裂という障害をもって生まれたお子さん達のご両親や家族の方、あるい
は成長された患者さん自身が中心となって、各地域ごとに、また全国規模で口唇・口蓋
裂のお子さん達のより良い医療や生活を求めて、自主的に活発な活動をしている組織が
親の会や友の会などのグループです。
おもな活動として、口唇・口蓋裂のお子さんの育児に関するさまざまな悩みや、療育
に関する問題などに対して会員が情報を交換しあったり、相談を受けたり、種々の企画
を通じて会員家族の交流の場ともなっています。また口唇・口蓋裂に関する各分野の専
門家の講演会や勉強会を開催し、最新の知識の収集などに努めています。
さらに、各地域の会が連携し合い、より良い医療体制、社会的保障制度の改善や充実
を求めたり、この障害に対する一般社会での理解を促そうとする社会的な活動も精力的
に行われています。